Анонимната анкета за хора, живеещи с ХИВ се проведе дигитално между 10.04 и 13.04. 2022. Въпросникът бе съобразен изцяло със сигналите, които фондация АЙВЪР получава през последните три години от хора, живеещи с ХИВ, приемащи антиретровирусна терапия (АРТ). Броят респонденти на анкетата е 80 човека. Резултатите бяха представени пред лекари, Министерството на здравеопазването, неправителствени организации и други заинтересовани страни на 14-и април 2022-ра година по време на Националната среща за добрите практики и предизвикателства в областта на ХИВ в България, състояла се в град Пловдив.
Резултатите: Основни данни за хора, живеещи с ХИВ, които са започнали терапия
1) Моят биологичен пол
- 98.8% (79 човека) – мъжки биологичен пол
- 1.2% (1 човек) – женски биологичен пол
- 0% (0 човека) – имам полови белези, които не са стриктно мъжки или женски
2) Моята сексуална ориентация
- 78.8% (63 човека) – хомосексуален
- 16.2% (13 човека) – бисексуален
- 5% (4 човека) – хетеросексуален
3) Моята възрастова група
- 47.5% (38 човека) – 30-39
- 31.3% (25 човека) – 20-29
- 15% (12 човека) – 40-50
- 6.3% (5 човека) – над 50
- 0% (0 човека) – под 20
4) Получавам своята ХИВ терапия от клиниката в:
- 73.8% (59 човека) – София
- 10% (8 човека) – Варна
- 6.3% (5 човека) – Пловдив
- 5% (4 човека) – Плевен
- 5% (4 човека) – Стара Загора
5) Моята ХИВ терапия е под формата на:
- 70% (56 човека) – една таблетка дневно
- 17.5% (14 човека) – две таблетки дневно
- 12.5% (10 човека) – три таблетки дневно
- 0% (0 човека) – повече от три таблетки дневно
6) Аз съм с неоткриваем вирусен товар за ХИВ:
- 80% (64 човека) – Да
- 16.2% (13 човека) – Предстои ми да разбера
- 3.7% (3 човека) – Не знам
- 0% (0 човека) – Не
Оцени системата, която е отговорна за твоето лечение
1) Бил ли си в ситуация, в която лекар / сестра / администратор на смяна в клиниката ти отказва достъп до твоите резултати от изследвания?
- 75% (60 човека) – Не, абсолютно винаги лекар / сестра / администратор на смяна ми е предоставял достъп до моите резултати от изследвания
- 10% (8 човека) – Да, веднъж
- 7.5% (6 човека)- Да, няколко пъти
- 7.5% (6 човека) – Да, многократно
- 0% (0 човека) – Да, винаги
2) През последните 12 месеца, колко пъти ти се наложи да посетиш клиниката по немедицински причини (посещението ти е било единствено и само за да получиш рецепта за ХИВ лекарства)?
- 43.8% (35 човека) – Повече от четири пъти
- 21.3% (17 човека) – Четири пъти
- 13.7% (11 човека) – Нула пъти
- 8.8% (7 човека) – Два пъти
- 8.8% (7 човека) – Един път
- 3.7% (3 човека) – Три пъти
3) Колко пъти си консултиран / прегледан от лекаря на смяна в клиниката през последните 12 месеца?
- 52.5% (42 човека) – Нула пъти. През последните 12 месеца съм посещавал клиниката само за рецепти и да давам кръв
- 16.2% (13 човека) – Два пъти
- 13.8% (11 човека) – Един път
- 13.7% (11 човека) – Повече от три пъти
- 3.7% (3 човека) – Три пъти
4) През последните 12 месеца съм консултиран / прегледан от лекаря на смяна:
- 40% (32 човека) – Нито веднъж не съм бил консултиран / прегледан от лекар през последните 12 месеца
- 15% (12 човека) – В амбулаторията (където се взима кръв)
- 12.5% (10 човека) – В специализиран кабинет за прегледи и консултации
- 10% (8 човека) – В празна стая за болни (стая за хоспитализации)
- 8.8% (7 човека) – В коридора
- 6.3% (5 човека) – В чакалнята
- 1.2% (1 човек) – Друго: „Случвало се е и в чакалнята и в амбулаторията и по телефона“
- 1.2% (1 човек) – Друго: „Питат само имате ли оплаквания и толкова. Питал съм за изследвания подробни и ми казаха, че е само първият път и повече не се правят“
- 1.2% (1 човек) – Друго: „Не съм искал преглед“
- 1.2% (1 човек) – Друго: „Не ми вдигат телефон“
- 1.2% (1 човек) – Друго: „Консултиран/преглеждан съм бил и в празна болнична стая и в амбулаторията“
- 1.2% (1 човек) – Друго: „Не се е налагало последните 12 месеца, но съм бил консултиран и в амбулаторията и в празна стая когато се е налагало“
5) Бил ли си в ситуация, в която лекар / сестра / администратор споделя резултатите от твоите изследвания на всеослушание?
- 42.5% (34 човека) – Не, никога не съм бил в такава ситуация
- 26.3% (21 човека) – Да. Моите резултати ми бяха съобщени в коридора на клиниката
- 15% (12 човека) – Да. Моите резултати ми бяха съобщени в чакалнята на клиниката.
- 7.5% (6 човека) – Да. Моите резултати ми бяха съобщени в амбулаторията (където се взима кръв) на клиниката
- 2.5% (2 човека) – Да. Моите резултати ми бяха съобщени в стая за болни (за хоспитализация) в която имаше и друг човек / хора
- 1.2% (1 човек) – Друго: „Случвало се е и в чакалнята, и в амбулаторията и по телефона“
- 1.2% (1 човек) – Друго: „Не е имало други хора“
- 1.2% (1 човек) – Друго: „Като изследваха вирусен товар бяха ни събрали повече от 30 души заедно“
- 1.2% (1 човек) – Друго: „Моите резултати бяха съобщени отвън, пред клиниката, в присъствието на мед сестра. Лекарката беше ми изписала вирусният.“
- 1.2% (1 човек) – Друго: „А в клиниката, в която аз се проследявам рецептите и резултатите винаги са на всеослушание защото базата е така. Лекарите не са виновни за средата в която са принудени да работят, никога не ми е била отказана консултация от лекар, в момента ще ми се сменя и терапията, защото поисках сам, защото смятам, че моята е доста стара и токсична и нямам никакъв проблем с отношението на лекарите в инфекциозното отделение в което аз се проследявам.“
6) Как искаш да получаваш своята ХИВ терапия?
- 47.5% (38 човека) – Искам комбиниран модел – да мога да получавам рецепти за 6 месеца, но ако пожелая, да мога да си избера и опцията хапчетата да бъдат доставяни от куриер директно на удобен за мен адрес.
- 46.3% (37 човека) – Искам да получавам рецепта (и количества лекарства) за 6 месеца, защото така или иначе давам кръв за изследване на вирусен товар за ХИВ през 6 месеца, останалите посещения са безсмислени.
- 1.2% (1 човек) – Друго: „В момента получавам за 3 месеца, но рецепта на 6 би била още по-удобна.“
- 1.2% (1 човек) – Друго: „Получавам лекарства на всеки 3 месеца“
- 1.2% (1 човек) – Друго: „Мисля“
- 1.2% (1 човек) – Друго: „Получавам от фондация“
- 1.2% (1 човек) – Друго: „За сега ходя всеки месец и не ми пречи да си взимам лекарствата.“
7) Как искаш да получаваш резултатите от твоите изследвания (вирусен товар, CD4 клетки и др.)?
- 88.8% (71 човека) – Дигитален портал, в който чрез уникален код и парола мога регулярно да следя всички мои резултати
- 5% (4 човека) – По e-mail
- 2.5% (2 човека) – По телефона, чрез получаване на обаждане от клиниката
- 1.2% (1 човек) – По телефона, чрез обаждане от моя страна
- 1.2% (1 човек) – Друго: „Искам всичките опции“
- 1.2% (1 човек) – Друго: „До сега не съм получавал резултати и защо не знам“
8) Ако живееш в населено място, което е различно от града, в който се намира твоята клиника, колко пари губиш за транспорт (отиване и връщане), храна, напитки и други разходи в рамките на едно пътуване с цел посещение на ХИВ клиниката?
- 80% (64 човека) – Аз живея в града, в който се намира моята ХИВ клиника
- 8.8% (7 човека) – За едно посещение харча над 100 лева
- 5% (4 човека) – За едно посещение харча между 50 и 100 лева
- 5% (4 човека) – За едно посещение харча между 20 и 50 лева
- 1.3% (1 човек) – За едно посещение харча под 20 лева
Предложенията, които фондация АЙВЪР направи пред лекари, Министерство на здравеопазването и др.
Мигновено разширяване капацитета на ХИВ секторите (заедно с нужните нормативни промени в наредби / закони) за да има:
- чакалня, регистратура, специален кабинет за прегледи/консултации
- комбинирана система за: изписване на 6-месечни рецепти за ХИВ+ пациенти в стабилно състояние + изпращане на лекарства до посочен адрес („стабилно състояние“ да се смъкне на 6 месеца след започване на АРТ, в рамките на които да има минимум 2 теста за вирусен товар)
- дигитален портал, където чрез код и парола пациентът има достъп до всички свои резултати от изследвания
- приемно работно време от пон-пет чрез конкретен час за 10-20 мин. консултация/преглед в кабинет (часът за посещение фигурира в профила в портала на пациента)
- цялостно отпадане на хартия, печати и друга излишна бюрокрация и за лекаря и за пациента
