Резултатите от анонимната анкета за хора, живеещи с ХИВ в България

0
691
Хора живеещи с ХИВ
Хора живеещи с ХИВ

Анонимната анкета за хора, живеещи с ХИВ се проведе дигитално между 10.04 и 13.04. 2022. Въпросникът бе съобразен изцяло със сигналите, които фондация АЙВЪР получава през последните три години от хора, живеещи с ХИВ, приемащи антиретровирусна терапия (АРТ). Броят респонденти на анкетата е 80 човека. Резултатите бяха представени пред лекари, Министерството на здравеопазването, неправителствени организации и други заинтересовани страни на 14-и април 2022-ра година по време на Националната среща за добрите практики и предизвикателства в областта на ХИВ в България, състояла се в град Пловдив.

Резултатите: Основни данни за хора, живеещи с ХИВ, които са започнали терапия

1) Моят биологичен пол

  • 98.8% (79 човека) – мъжки биологичен пол
  • 1.2% (1 човек) – женски биологичен пол
  • 0% (0 човека) – имам полови белези, които не са стриктно мъжки или женски

2) Моята сексуална ориентация

  • 78.8% (63 човека) – хомосексуален
  • 16.2% (13 човека) – бисексуален
  • 5% (4 човека) – хетеросексуален

3) Моята възрастова група

  • 47.5% (38 човека) – 30-39
  • 31.3% (25 човека) – 20-29
  • 15% (12 човека) – 40-50
  • 6.3% (5 човека) – над 50
  • 0% (0 човека) – под 20

4) Получавам своята ХИВ терапия от клиниката в:

  • 73.8% (59 човека) – София
  • 10% (8 човека) – Варна
  • 6.3% (5 човека) – Пловдив
  • 5% (4 човека) – Плевен
  • 5% (4 човека) – Стара Загора

5) Моята ХИВ терапия е под формата на:

  • 70% (56 човека) – една таблетка дневно
  • 17.5% (14 човека) – две таблетки дневно
  • 12.5% (10 човека) – три таблетки дневно
  • 0% (0 човека) – повече от три таблетки дневно

6) Аз съм с неоткриваем вирусен товар за ХИВ:

  • 80% (64 човека) – Да
  • 16.2% (13 човека) – Предстои ми да разбера
  • 3.7% (3 човека) – Не знам
  • 0% (0 човека) – Не

Оцени системата, която е отговорна за твоето лечение

1) Бил ли си в ситуация, в която лекар / сестра / администратор на смяна в клиниката ти отказва достъп до твоите резултати от изследвания?

  • 75% (60 човека) – Не, абсолютно винаги лекар / сестра / администратор на смяна ми е предоставял достъп до моите резултати от изследвания
  • 10% (8 човека) – Да, веднъж
  • 7.5% (6 човека)- Да, няколко пъти
  • 7.5% (6 човека) – Да, многократно
  • 0% (0 човека) – Да, винаги

2) През последните 12 месеца, колко пъти ти се наложи да посетиш клиниката по немедицински причини (посещението ти е било единствено и само за да получиш рецепта за ХИВ лекарства)?

  • 43.8% (35 човека) – Повече от четири пъти
  • 21.3% (17 човека) – Четири пъти
  • 13.7% (11 човека) – Нула пъти
  • 8.8% (7 човека) – Два пъти
  • 8.8% (7 човека) – Един път
  • 3.7% (3 човека) – Три пъти

3) Колко пъти си консултиран / прегледан от лекаря на смяна в клиниката през последните 12 месеца?

  • 52.5% (42 човека) – Нула пъти. През последните 12 месеца съм посещавал клиниката само за рецепти и да давам кръв
  • 16.2% (13 човека) – Два пъти
  • 13.8% (11 човека) – Един път
  • 13.7% (11 човека) – Повече от три пъти
  • 3.7% (3 човека) – Три пъти

4) През последните 12 месеца съм консултиран / прегледан от лекаря на смяна:

  • 40% (32 човека) – Нито веднъж не съм бил консултиран / прегледан от лекар през последните 12 месеца
  • 15% (12 човека) – В амбулаторията (където се взима кръв)
  • 12.5% (10 човека) – В специализиран кабинет за прегледи и консултации
  • 10% (8 човека) – В празна стая за болни (стая за хоспитализации)
  • 8.8% (7 човека) – В коридора
  • 6.3% (5 човека) – В чакалнята
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „Случвало се е и в чакалнята и в амбулаторията и по телефона“
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „Питат само имате ли оплаквания и толкова. Питал съм за изследвания подробни и ми казаха, че е само първият път и повече не се правят“
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „Не съм искал преглед“
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „Не ми вдигат телефон“
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „Консултиран/преглеждан съм бил и в празна болнична стая и в амбулаторията“
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „Не се е налагало последните 12 месеца, но съм бил консултиран и в амбулаторията и в празна стая когато се е налагало“

5) Бил ли си в ситуация, в която лекар / сестра / администратор споделя резултатите от твоите изследвания на всеослушание?

  • 42.5% (34 човека) – Не, никога не съм бил в такава ситуация
  • 26.3% (21 човека) – Да. Моите резултати ми бяха съобщени в коридора на клиниката
  • 15% (12 човека) – Да. Моите резултати ми бяха съобщени в чакалнята на клиниката.
  • 7.5% (6 човека) – Да. Моите резултати ми бяха съобщени в амбулаторията (където се взима кръв) на клиниката
  • 2.5% (2 човека) – Да. Моите резултати ми бяха съобщени в стая за болни (за хоспитализация) в която имаше и друг човек / хора
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „Случвало се е и в чакалнята, и в амбулаторията и по телефона“
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „Не е имало други хора“
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „Като изследваха вирусен товар бяха ни събрали повече от 30 души заедно“
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „Моите резултати бяха съобщени отвън, пред клиниката, в присъствието на мед сестра. Лекарката беше ми изписала вирусният.“
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „А в клиниката, в която аз се проследявам рецептите и резултатите винаги са на всеослушание защото базата е така. Лекарите не са виновни за средата в която са принудени да работят, никога не ми е била отказана консултация от лекар, в момента ще ми се сменя и терапията, защото поисках сам, защото смятам, че моята е доста стара и токсична и нямам никакъв проблем с отношението на лекарите в инфекциозното отделение в което аз се проследявам.“

6) Как искаш да получаваш своята ХИВ терапия?

  • 47.5% (38 човека) – Искам комбиниран модел – да мога да получавам рецепти за 6 месеца, но ако пожелая, да мога да си избера и опцията хапчетата да бъдат доставяни от куриер директно на удобен за мен адрес.
  • 46.3% (37 човека) – Искам да получавам рецепта (и количества лекарства) за 6 месеца, защото така или иначе давам кръв за изследване на вирусен товар за ХИВ през 6 месеца, останалите посещения са безсмислени.
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „В момента получавам за 3 месеца, но рецепта на 6 би била още по-удобна.“
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „Получавам лекарства на всеки 3 месеца“
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „Мисля“
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „Получавам от фондация“
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „За сега ходя всеки месец и не ми пречи да си взимам лекарствата.“

7) Как искаш да получаваш резултатите от твоите изследвания (вирусен товар, CD4 клетки и др.)?

  • 88.8% (71 човека) – Дигитален портал, в който чрез уникален код и парола мога регулярно да следя всички мои резултати
  • 5% (4 човека) – По e-mail
  • 2.5% (2 човека) – По телефона, чрез получаване на обаждане от клиниката
  • 1.2% (1 човек) – По телефона, чрез обаждане от моя страна
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „Искам всичките опции“
  • 1.2% (1 човек) – Друго: „До сега не съм получавал резултати и защо не знам“

8) Ако живееш в населено място, което е различно от града, в който се намира твоята клиника, колко пари губиш за транспорт (отиване и връщане), храна, напитки и други разходи в рамките на едно пътуване с цел посещение на ХИВ клиниката?

  • 80% (64 човека) – Аз живея в града, в който се намира моята ХИВ клиника
  • 8.8% (7 човека) – За едно посещение харча над 100 лева
  • 5% (4 човека) – За едно посещение харча между 50 и 100 лева
  • 5% (4 човека) – За едно посещение харча между 20 и 50 лева
  • 1.3% (1 човек) – За едно посещение харча под 20 лева

Предложенията, които фондация АЙВЪР направи пред лекари, Министерство на здравеопазването и др.

Мигновено разширяване капацитета на ХИВ секторите (заедно с нужните нормативни промени в наредби / закони) за да има:

  1. чакалня, регистратура, специален кабинет за прегледи/консултации
  2. комбинирана система за: изписване на 6-месечни рецепти за ХИВ+ пациенти в стабилно състояние + изпращане на лекарства до посочен адрес („стабилно състояние“ да се смъкне на 6 месеца след започване на АРТ, в рамките на които да има минимум 2 теста за вирусен товар)
  3. дигитален портал, където чрез код и парола пациентът има достъп до всички свои резултати от изследвания
  4. приемно работно време от пон-пет чрез конкретен час за 10-20 мин. консултация/преглед в кабинет (часът за посещение фигурира в профила в портала на пациента)
  5. цялостно отпадане на хартия, печати и друга излишна бюрокрация и за лекаря и за пациента