Третата лична история в седмицата на Световния ден за борба с ХИВ/СПИН ни среща с Денис, който ни споделя за промяната, която настъпва в живота му, след като разбира какво значи да имаш Непредаваем ХИВ.
АЙВЪР: Ако искаш, можем да започнем ударно.
ДЕНИС: Добре.
АЙВЪР: Как би описал живота с ХИВ в България?
ДЕНИС: В текущия момент бих го описал като спокоен, със знанието, че нося този вирус, но той е контролиран. Терапията, която приемам има ефект и това ми дава възможност да живея, без да се тревожа за това дали ще заразя някого. Също, без да се тревожа, че тази терапия оказва някакви пагубни ефекти върху тялото и здравето ми, тъй като вече почти 7 години приемам терапията. От психологическа гледна точка наскоро си мислих как все повече не мисля за това, че съм ХИВ-позитивен. Когато отивам до отделението да си взема лекарства, аз вече не се тревожа от мисълта, че ще срещна някой познат човек. Психиката ми е в съгласие с факта, че някога съм се заразил с един вирус, който единствено ме обрича на една всекидневна медикаментозна зависимост.
АЙВЪР: Това е сегашната реалност в България, в която ти трябва да пиеш лекарства всеки ден. Представяш ли сценарий, в който тази зависимост отпада, ако има ХИВ терапия, която не се приема всеки ден?
ДЕНИС: Представям си, че отпада тази зависимост, ако има терапия, която се приема на по-големи интервали от време.
АЙВЪР: Ако имаше такава терапия в България, ти би ли преминал към нея?
ДЕНИС: Имам колебания, но съм сигурен, че по-скоро бих избрал да премина към такава терапия, която се приема на по-дълги интервали от време. При ежедневния прием на лекарства все пак има обстоятелства, в които се притеснявам и не искам да се вижда, че взимам някакво хапче. Понякога чисто физически хапчето ми е някъде другаде и т.н.
АЙВЪР: Считайки това, което казваш, бил ли си в ситуация, в която си криел своята ХИВ терапия?
ДЕНИС: Ъм… да, аз съм бил в ситуация, в която крия своята ХИВ терапия, защото не искам хората да любопитстват какво пия. Например, моите колеги на работа, също така, хората от семейството ми, които не знаят за това, че съм ХИВ-позитивен.
АЙВЪР: Кои хора от твоето семейство не знаят твоя ХИВ статус?
ДЕНИС: Майка ми не знае. Баща ми е покойник. Знаят сестра ми и моите братовчедки. Всички останали от семейството ми не знаят. Иначе аз не съм казал на майка ми, защото в началото е имало елемент на срам относно моя ХИВ статус, а и не искам да и давам информация, която може да предизвика непрестанна или периодична тревога в нея. По този начин спестявам и на себе си една излишна тревога, като това да ми се налага да я успокоявам, че всичко е наред с моето здраве. Просто тя би приела новината за моя ХИВ статус с голяма тревога.
АЙВЪР: Каква е твоята сексуална ориентация?
ДЕНИС: Хомосексуална. Но имам известно еротично отношение и към женския пол. Но от много години правя секс само с мъже, следователно по-скоро е хомосексуална. Бих сложил наклонена черта – бисексуална.
АЙВЪР: Успял ли си да говориш за твоята по-скоро хомосексуална ориентация с майка ти?
ДЕНИС: Да. Преди 12 години говорих и с майка ми и с баща ми за моята сексуална ориентация, за да не го нося като една тайна.
АЙВЪР: Олекна ли ти?
ДЕНИС: Да, олекна ми.
АЙВЪР: По-рано каза, че твоята тревожност е намаляла, защото знаеш, че не можеш да заразиш никого с ХИВ. Предполагам, защото знаеш какво е Неоткриваем ХИВ. Как би завършил следното изречение: „Откакто знам, че съм с Неоткриваем ХИВ, сексът е…
ДЕНИС: (смее се) Ами… вече сексът е по-безотговорен. Преди… когато съвсем в началото разбрах тази формулировка (Неоткриваем = Непредаваем) е имало една такава идейка в мене, която винаги ме е човъркала „Ох, сега, дали наистина е ОК да правя секс? Орален. Анален. Дори обезопасен секс.“ Тази тревожност вече я няма.
АЙВЪР: Знаеш ли как се инфектира с ХИВ?
ДЕНИС: Имам хипотеза и тя е че съм се заразил с ХИВ от орален секс. Правейки свирка на мъж, който е заразен. Тъй като съм почти сигурен, че имаше наранявания в устната ми кухина. Дори бих казал, че си спомням кръв по неговия пенис дошла от моята кухина. Също, еякулацията му беше в устата ми. Аз поех семенната течност. Около два месеца след това открих, че съм заразен с ХИВ. Убеден съм, че тогава този човек вече е бил с ХИВ и то с висок вирусен товар, защото аз го познавам добре и знаех, че нещо не е наред с него. Той влизаше в болница, пращаше ми тревожни съобщения, казваше ми, че се уморява, имаше проблеми с косата. Но е било ХИВ, защото малко по-късно разбрах и за него.
АЙВЪР: Той ти каза в крайна сметка, че е ХИВ-позитивен?
ДЕНИС: След като аз му казах, че аз съм ХИВ-позитивен, той реши да ми върне същата информация за себе си.
АЙВЪР: Какво те накара да се тестваш за ХИВ?
ДЕНИС: Изкарах някаква вирусна инфекция. Тя премина, но продължих да не се чувствам добре. Реших да отида в спешно отделение на Токуда болница. Те ме изследваха за различни неща. Кръвните ми показатели не бяха добри. В последствие, един от докторите проведе разговор с мен и ми предложи да ми направят и тест за ХИВ.
АЙВЪР: Значи са те попитали, дали си съгласен да бъдеш тестван за ХИВ?
ДЕНИС: Да, попитаха ме. Съгласих се и попълних някакъв формуляр. На следващия ден ми казаха, че резултатът ми за ХИВ е положителен.
АЙВЪР: Вече сподели, че 7 години приемаш терапия. Предполагам получаваш своята ХИВ терапия от клиниката в София?
ДЕНИС: Да.
АЙВЪР: Как би описал грижата за пациента в твоята ХИВ клиника?
ДЕНИС: Аз съм минал един път от недоволства и несгоди към приемане и едно по-спокойно отношение към цялостната организация в отделението. Пътят ми преминава през недоволство от недискретността, която съм срещал в отделението. Например, назоваване на пациенти по имена, което противоречи на уговорката, че там се назоваваме с номерата, с които сме регистрирани. Разговори между персонала, които съм намирал за неуместни, разни шеги на висок глас в тяхното работно ежедневие, с оглед на малкото пространство, което ни е предоставено за амбулатория и за преглед и за среща с доктор и изобщо да се поместиш там.
АЙВЪР: Къде е срещата с доктора?
ДЕНИС: В началото срещата беше непосредствено зад стената на чакалнята. Като чакалнята е два метра на два може би. Зад стената на тази чакалня е амбулаторията, в която се взима кръв, където се и срещахме с доктор, ако е имало нужда.
АЙВЪР: Срещата с доктор е ставала в амбулаторията?
ДЕНИС: Да. А чакалнята и амбулаторията ги дели една тънка стена и това предполага чуваемост на това, което се случва от двете страни. Доколкото знам, тъй като вече много рядко ми се случва да говоря с лекар, консултациите вече се случват в стая за лежащо болни. Иначе преди години съм разговарял и с лекари и с ръководителя на Инфекциозна болница и се даваха едни обещания за по-голямо отделение за ХИВ. Винаги се изтъкваха аргументи, че пари много трудно се събират и че няма какво да правим, освен да чакаме и да се надяваме един ден да имаме по-голямо отделение. Но ето, вече 7 години това отделение така и не се случи.
АЙВЪР: Искаш да кажеш 7 години обещания, или?
ДЕНИС: Да. Едно обещание от 7 години. Което можем да го наречем и по друг начин. Действително се направи ремонт на крило от Инфекциозна болница, но то се превърна в Ковид отделение. Иначе, що се отнася до отношението на лекарите, доволен съм, не съм се чувствал дискриминиран.
АЙВЪР: Как получаваш своите резултати от изследвания?
ДЕНИС: Не ги получавам, а ги изисквам когато отида на следващата дата за лекарства, което е три месеца по-късно.
АЙВЪР: Нормално ли е човек да чака три месеца за своите резултати от изследвания?
ДЕНИС: Не е. Доколкото знам, май има опция да ги поискаш по телефона, но май от клиниката отказват да споделят такава информация по телефона. Тоест, налага се физически да отидеш до отделението, ако искаш да получиш своите резултати по-рано. Но също така съм чувал, че персоналът на отделението препоръчва да не ходиш при тях само за резултата, за да не се създаде струпване от хора.
АЙВЪР: Бил ли си в друга такава ситуация в живота ти, в която чакаш за резултати от изследвания три месеца?
ДЕНИС: Не. Не ми се е налагало никога да чакам толкова дълго. Нито ми се е налагало да чувам „не по-рано от тази дата можеш да си изискваш резултатите“. Смятам го за абсолютно неудобно и нередно да има такава практика. Според мен резултатите трябва да са налице веднага щом излязат и да има система, в която да може да се проследят. Електронно си го представям, чрез уебсайт, както е във всяка една друга лаборатория. Проблемът е чисто организационен, навярно финансов.
АЙВЪР: Това проблем ли е, или е оправдание?
ДЕНИС: Ами по-скоро е някакво оправдание. Не вярвам да е толкова скъпо.
АЙВЪР: Защо смяташ, че вече 40 години ХИВ и СПИН продължават да са такава огромна тема табу?
ДЕНИС: Защото това заболяване и този вирус са свързани със секса и интимността. Теми, които не са лесни за всеки. Също я има и по-слабата информираност на хората. Те все още не са наясно, че ХИВ е добре контролиран вирус. Продължава да се мисли, че това е един смъртоносен вирус дори в контекста на Неоткриваем ХИВ. Липсата на информация продължава да определя стигмата, като съществуваща. И още нещо, напоследък има примери от публични хора, които се заявяват като ХИВ-позитивни. Това смятам, че отваря много голямо пространство за получаване на информация и е жив пример, който се появява и казва „ето, аз съм жив, успявам да живея с това и не съм опасен за никого“. Това валидизира нещата, изкарва ХИВ от легендата и митологията.
***
За да прочетеш първата лична история, кликни ТУК
За да прочетеш втората лична история, кликни ТУК
Ти не знаеш своя ХИВ статус? Тествай се безплатно и анонимно с ХИВ тест от четвърто поколение (антиген и антитела) в над 200 лабораторни обекта в България. Кликни ТУК за да си харесаш адрес.
Фондация АЙВЪР е единствената организация със 100% фокус върху здравето на гей/би мъжете в България.
Това интервю е проведено от Явор Конов, председател на фондация АЙВЪР. Името на интервюирания е променено с цел запазване на неговата анонимност.